Ainda não se conhece com certeza o número de pessoas com síndrome de Down no Brasil. Esta falta de estatística compromete o desenvolvimento de políticas e programas para esta população. Para combater esta subnotificação e assegurar política públicas eficazes foi aprovado na Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 191/18, de autoria do Deputado Zé Milton (PP), que institui a obrigatoriedade do registro por parte dos hospitais públicos e privados no Estado de Santa Catarina, a informarem Entidades e Associações especializadas que desenvolvem atividades com as pessoas deficientes, do nascimento de crianças com Síndrome de Down. “Para que sejam organizadas as estratégias de efetivação dos direitos de cidadania das pessoas com síndrome de Down, é fundamental que se tenha informações tipo: quantas pessoas, onde vivem, sua faixa etária e assim por diante”, frisou Zé Milton. “Hoje no Brasil trabalhamos com estimativas e se não houver informações o mais precisas possíveis sobre tais dados, os programas de Governo não irão atender a necessidade real e por isso já surgirão comprometidos em sua eficácia”, defendeu o deputado.

Apoio as pessoas

Outro ponto apresentado é o fato de que ao informar o nascimento, há a garantia, desde cedo, do Estado e das Entidades de apoio as pessoas com a síndrome, através de suas equipes multiprofissionais deem o acompanhamento especializado estimulando o potencial da criança down. "Quando falamos da inclusão, falamos dela para a autonomia, que é algo que considero fundamental! infelizmente muitas das pessoas com síndrome de down são tratadas eternamente como crianças, como se elas não crescessem, não se tornassem jovens, adultos e idosos, graças ao difundido mito da "idade mental, e se damos informações e atenção a família desde os primeiros dias vencemos esta primeira barreira", comentou a presidente da Associação Amigo Down, Vivian dos Santos Beuttemmüller Senra.