Para garantir o estímulo ao bebê com Síndrome de Down desde o nascimento e a oferta de apoio e aconselhamento aos pais e família, foi protocolado nesta quinta-feira (12) o projeto de lei - PL 191.1/18, de autoria deputado Zé Milton na Assembleia Legislativa de Santa Catarina para que seja obrigatório o registro de recém-nascidos com o quadro. Ele deverá ser feito por parte dos hospitais públicos e privados a entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas down. De acordo com o autor a intenção é garantir o apoio das instituições à estimulação precoce do bebê; promover o amparo aos pais e qualidade de vida da criança; inserção social e geração de oportunidades. “O projeto em questão propõe a simples comunicação entre hospitais privados, com as entidades e associações especializadas em desenvolver atividades com pessoas com Síndrome de Down, para impedir o diagnóstico tardio”, afirmou Zé Milton ressaltando que a comunicação não vai ocasionar impacto financeiro, nem acréscimos de funcionários para a finalidade.

Diagnóstico mais rápido

Segundo o presidente da Federação Catarinense de Associações de Síndrome de Down, Marcos Costa, o projeto vai contribuir para que o diagnóstico do bebê seja rapidamente comunicado. “É um projeto essencial, porque a família precisa do apoio e de informações para o estímulo precoce e realização dos exames específicos que devem ser feitos. Inclusive temos uma campanha Nacional chamada “Notificar importa” a fim de que todo nascimento de pessoa com Síndrome de Down seja notificado para constar em um banco de dados”, informou a presidente da Associação Amigo Down Vivian dos Santos Beuttemmüller Senra. De acordo com Zé Milton, o banco de dados é importante para que sejam desenvolvidas políticas públicas capazes de abranger todas as pessoas com a síndrome. “O gestor precisa saber o número dos casos para desenvolver políticas públicas que atentam a todos. Hoje trabalhamos apenas com estimativas e isto dificulta a elaboração de projetos realmente eficazes”, alertou.